A "Raríssimas" existe para apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as Doenças Raras.
A vida de um paciente portador de uma alteração rara está pautada por avanços e recuos. Acreditamos que as associações de apoio têm a grande responsabilidade de ajudar as famílias a lidar melhor com o problema, de descodificar as mensagens e informações, de dar a mão quando tudo parece estar confuso.
Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras.
Lista de síndromas variados, aqui.
Para conhecer a Associação "Raríssimas", veja aqui.
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